Toen ik happy new year dit jaar zei bedoelde ik niet dit slechte begin zo 😂 : Toen ik zei dat ik 2023 het jaar van reizen wou maken bedoelde ik niet reizen naar de spoedeisende hulp of een onverwachte spoed ziekenhuis opname en al die tripjes die er achter weg kwamen😅Ik ben wat stil gevallen omdat mijn lichaam wat op was en ik veel werk verricht om beter te worden elke keer dat ik denk ik ben er bijna weer komt er weer wat anders om de hoek kijken, noem het pech, noem het een slecht verzwakt lichaam maar tot nu toe staat heel mijn jaar in de teken van extra veel ziekenhuis tripjes en ziek zijn 🤔🏥
Even terug naar Januari : of moet ik zeggen eind november? 🤔Na onze huwelijksreis had ik de één na de andere virus en bacterie te pakken en allemaal rare klachten en de 1 na de andere antibiotica kuur, in januari begon ik met een ‘blaasontsteking’ dachten ze, oké pech, weer een kuur erin, ik was net weer voor het infuus geweest en voelde mij niet optimaal m’n lichaam wou niet meer, zat al een paar dagen aan een alweer zwaardere kuur en dit was mijn 4e antibiotica.😱 toen ik 16 januari uit bed kwam voelde ik dat het niet goed zat, de koorts piekte snel tot over de 40 graden en ik kon mijn antibiotica en eigen medicijnen niet binnenhouden door het vele spugen, nou is er veel onbegrip de laatste tijd al in de zorg waardoor ik het gevoel heb niet gehoord te worden als patiënt je kan de beperkingen hier echt zwaar in merken hier ga ik zometeen verder op door. 🤐
Het ding was ik zat al maanden aan antibiotica en die sloeg niet geweldig aan op al mijn klachten, ook niet op de zogenaamde blaasontsteking, nou had ik niet het gevoel dat ik een blaasontsteking had😖 want dit heb ik vaker gehad in het verleden maar zo voelde het totaal niet.40 graden koorts, niks binnen kunnen houden en medicijnen die niet aanslaan en veel rare klachten en veel pijn😥 Dus weer Aan de telefoon met het Radboud ziekenhuis, toen was was het: ja bel de huisarts maar of ga maar na een ander ziekenhuis dichterbij.. ik zei gefrustreerd dat we dat niet gingen doen want die weten het ook niet vaak dan en durven geen risico’s te nemen met mijn ziekte en dan word het een omweg spelletje om uiteindelijk weer bij jullie terecht te komen en jullie hebben al vaker de fout gemaakt om mij te laten wachten en toen eindigde ik ook Heel ziek in het ziekenhuis en zelfs op de IC… omdat er te lang gewacht werd van jullie kant. ‘nou oke dan maar door naar de spoedeisende hulp meteen’ .. ik heb van de reis niks meegekregen ik was door de hoge koorts out of it en de enige keren dat ik wakker werd was als ik super misselijk was.🙄
Spoedeisende hulp : Gelukkig heb ik daar niks op aan te merken qua de zorg👼 je word onthaald krijgt een infuus en komt aan alle toeters en bellen, ECG enzovoort.. door het infuus voelde ik me al meteen wat beter omdat ze m’n prednison zo hoog konden geven en ik een boost kreeg.. en nog iets erdoor voor de koorts, m’n pillen kon ik niet binnen houden thuis en het infuus werkt gewoon sneller en daardoor spuug je het niet uit, dus dat was wel fijn 😉 daardoor voelde ik me meteen iets beter, ik kreeg ook iets voor de misselijkheid en tegen het spugen dat hielp ook meteen ook was ik namelijk al uitgedroogd dus kreeg ook vocht door het infuus en dan voel je je ook meteen al wat prettiger in je vel, Mn bloeddruk was hoog maar logisch door de koorts en mijn Crp was hoog rond de 50 geloof ik, dat geeft ook al aan dat er wat gaande is in je lijf. ze komen eerst in allemaal pakjes aan met mondkapjes en brillen omdat de griep erg heerst en Corona nog steeds daar werd ik dus ook op getest, negatief, gelukkig, had ik wel verwacht 😜Ze dachten eerst nog dat het mijn ziekte was die opvlamde, maar ik lag letterlijk 2 dagen daarvoor nog aan het infuus daar dus dat leek me sterk want dan gaat mijn ziekte vaak wat beter en worden die ontstekingen de kop ook in gedrukt, het gene waar ik mij wel zorgen om maakte waren mijn nieren vooral met mijn nierziekte en wat daar paar jaar geleden mee gebeurd was eind 2020..😅 Uiteindelijk bleken die waardes voor mijn doen wel oké te zijn, Toen wouden ze nog foto’s maken van mijn longen, mijn man mocht niet mee naar binnen helaas en eenmaal daar moest ik staan voor de Foto’s echter ging dit niet goed en viel ik Flauw😱 ik kan mij daar niet veel van heugen alleen dat ik wankel werd toen op bed lag en er een verpleger boven mij hing om mijn hartslag en bloeddruk rustig te maken met ademhalingsoefeningen dat is het eerste wat ik me weer heug en dat de foto’s niet gelukt waren maar dat ze het niet opnieuw wouden doen, vanaf daar ging het snel en kreeg een nieuw bed, de medicijn lijst werd weer juist doorgegeven en ze namen mij op in het ziekenhuis, Na 6uur die dag daar te zijn geweest op de spoedeisende hulp werd ik opgenomen op de acute afdeling. Ook omdat ze niet wisten wat ik nou exact wel had..
Ziekenhuis opname en niet gehoord worden :🏥 Gelukkig brak de koorts wel redelijk snel en bleef het rond de 38graden door de medicatie in het infuus zakte het toen vrij snel, mijn urine werd gekweekt, de uitdroging werd snel verholpen door het vocht door het infuus ook en nu was het monitoren en kijken wat mijn lichaam doet, en onderzoeken doen, ook werd er trombose prikken gezet dagelijks omdat ik van mijn bed afhankelijk was, en hielden ze mijn suiker bij omdat ik een hele hoge dosis prednison kreeg, ook bleef ik veel extra medicijnen krijgen. Had nog steeds wel rare klachten zoals ineens last van random bloedingen uit mn neus😅De zaalarts van de afdeling daarentegen was echt een waardelose vent, hij luisterde totaal niet, hij stopte direct mijn antibiotica meestal mag je daar niet halverwege mee stoppen maar goed die klachten van mijn blaas en pijn in mijn buik en rug kwam meteen ook weer terug, hij noemde mij ziekte steeds auto immuun maar ik heb een auto inflammatoire ziekte… maar word gewoon over heen gepraat.. hij wou het ook op een buikgriepje gooien 🤐omdat hij het niet wist en hun ego te groot is om dan toe te geven ze het niet weten, hoe goed je je eigen lijf ook kent. hij klaagde over mijn medicatie gebruik, hij wou mijn urine niet opnieuw testen wat wel nodig was, het gevoel dat als je praat ze er schijt aan hebben en gewoon overheen praten en alleen hun eigen mening geven terwijl ze je dossier niet kennen, gelukkig was er wel een internist die mij wel gelijk gaf.. maar wat een drama met die vent
Uiteindelijk toen ik na een paar dagen naar huis mocht omdat de koorts wegbleef en ik mijn medicijnen binnenhield, gelukkig, maar ik was verre van beter, want ik liep ook niet meer en mijn toestand best wel slecht was… maar goed ik mocht naar huis onder de uitkomst van een bepaalde bacterie😅 en daar kreeg ik jaja weer een antibiotica voor van 5 weken😱 uiteindelijk kwam uit de andere urine test wel weer een bacterie, en dat was dan een win win met deze kuur ze dachten dus eerst dat het dit was :
Pjp profylaxe opportonistische infectie welke gezien word bij immuun gecompromitteerde patiënten denken ze en daarnaast de infectie in mn blaas zo double yay, en kwas uitgedroogd
Maar die bacteriële infectie kan komen door mijn hoge prednison gebruik die ik alleen had toen ik heel ziek was, daarnaast heb ik wel een dagelijkse dosis van 10mg daardoor kon deze bacterie in mijn lichaam zijn gekomen daar moet ik sws 5 weken een bepaald medicijn voor en ja nog ff kweek afw8en wat daar voor bacteriën eventueel nog uit zou komen, dit is wat ze verdenken
maar toen ik eenmaal thuis was zag ik in mijn dossier dingen en hoorde ik dingen wat de zaalarts er van had gemaakt waar ik het niet mee eens was die ik nooit had gezegd en totaal verdraaid waren nu wou hij ik met mijn eigen medicatie zou stoppen grotendeels ? Ook kan je wel 100x doorgeven hoe je de medicatie wel gebruikt aan de apotheek maar dit gaat ook veel fout.. maar een zaalarts die je maar 1x gezien had en je dossier niet kent?🤬 het moet niet gekker worden dit ook aangegeven bij mijn eigen arts mijn verhaal verteld hoe het wel zat maar daar ook weinig gehoor ineens.. 😷Nu moest ik ineens afbouwen van mijn eigen lage prednison dosis, word er ingekeken in al mijn medicatie ook waar ik niet zonder mag en elke keer als ik een mail stuur word het gelezen maar niet beantwoord? Terwijl ik kan zien het gelezen is en door wie en wanneer 😡 Je word van hot naar her gestuurd en daarmee de conclusie dat het nog steeds niet goed gaat want achteraf kreeg ik te horen dat ik waarschijnlijk alsnog een nierbekkenontsteking weer ook erbij had, nou moet ik wel zeggen dat ook de verpleging me liever nog niet naar huis had gestuurd maar goed ik toch naar huis om aan te sterken na dit fiasco
eenmaal naar huis : Was ik dus heel zwak 😖lang aansterken, ik liep nog steeds niet, ik lag alleen maar in bed of zat in de rolstoel, ik moest veel fysio volgen en kreeg medische voeding om meer energie te krijgen en aan te komen want ik bleef in het begin maar afvallen terwijl ik al ondergewicht had en toen wel gewoon weer voedsel at, dus mn lichaam was nog aan het vechten en verbruikte gewoon alles wat ie had toen🙄maar hield van de prednison wel veel vocht vast lekker dubbel.. een paar dagen later werd ik weer ziek … bleek ik ook migraine ontwikkeld te hebben, spugen, niks binnen houden niet wakker kunnen blijven, licht deed zeer, veel pijn in mijn achterhoofd, kon niet bewegen, dikke ijspacks in mn nek.. het spugen gaf verlichting en na 2 dagen kwam ik uit die aanval, gebruikte ook nog steeds medicijnen voor het spugen en vopr de migraine krijg ik gelukkig nu ook wat voor… kut migraine aanvallen.. want om de 2 a 3 dagen klachten en weer een aanval tot nu toe.. de medicijnen (smelttablet) die ik hier nu voor krijg dit werkte wel lijkt het.. bij mijn laatste 2 aanvallen.. maar goed uiteindelijk door de weken heen ook wel met krukken begonnen te lopen en een gezond gewicht nu maar daar was alles mee gezegd.. het was gewoon veel hectiek
Daarna weer gedoe met mijn lijf : Toen kreeg ik opeens allemaal bultjes over mijn lijf die jeuken en branden een paar weken terug 🤕ze dachten dat ik door de antibiotica die ik had voor 5 weken een allergische reactie had ontwikkeld🤢 dit gebeurd altijd in het weekend trouwens zulke domme dingen 🤪 kreeg ook last van dichtgeknepen keel en brandende oren.. dus de dokterswacht gebeld weet je wat die zeiden ?🧐 Neem maar hooikoorts tabletten en pas als je echt stikt en niet kan praten of slikken kom dan maar.. ja lekker laatdan he.. goed beoordeeld.. toen heb ik een hele week!!! JA week, gebeld met huisarts en het radboud mijn arts, die zou terugbellen mijn arts, ik word gewoon helemaal niet teruggebeld he.. pas na dagen ja sorry ik werkte niet ze hadden een ander moeten laten terugbellen.. wauw… wel een sorry maar alsnog. Ook met mijn dermatoloog gepraat of naja was overlegd die gooit het steeds op eczeem verdenking : blaasjes eczeem.. dit had ik al maar dat is dit niet.. hij oordeelde alleen op een online foto.. maar word er geluisterd nee? 😡 ik had al hormoon zalven en aparte level 3 zalven.. deed niks.. maar als je denkt dat het wat anders is ga je zelf maar naar de huisarts werd mij gezegd, wij daar weer heen ja het is een allergische reactie sterke antihistamine pillen mee en weer sterke zalven.. 90% van mijn lichaam zit er onder ik word gek van de jeuk en pijn vooral ’s nachts, maar daar hebben andere lak aan, ik werd heel duf van die anthistamine en voelde me echt ongehoord, ik dacht eindelijk na de hulp van mijn huisarts het beter moest worden maar weer niet..😭 het sloeg niet aan? Wat is het dan ? 🤔geen allergische reactie uiteindelijk.. vraag nu al tijden voor de doorverwijzing naar de dermatoloog maar nog niks zodat hij me persoonlijk kan zien.. Er werd door mijn huisarts wel vaker doorgepakt moet ik zeggen.. ik kreeg een anti schimmel shampoo voor het geval dat, elke dag mee wassen, hele huid nog berder kapot en het brande gigantisch, en een bloedonderzoek en ik kreeg een biopt uit mijn schouder om het op te sturen wat het nou wel kan zijn, hier wacht ik nog op de uitslag van.. de hechtingen zijn er inmiddels uit van het biopt en het is afwachten wat daar nu uitkomt gok ik?
En nu dan verder 😷? ik zit nu aan het infuus in het Radboud voor mijn ziekte, weer een bel spel want mocht ik het infuus wel met dit wat ik nu heb? pas laatste moment reageerde mijn arts dat het wel mocht, ze had na mijn vraag me weer genegeert voor een paar dagen.. pas toen ik de afdeling vroeg werd ik last minute gebeld.. ze zou langskomen vandaag was de afspraak.. zegt ze tegen de afdeling heb ik geen heugenis van? meen je dit ? Dit was al afgesproken na mijn acute opname..😖de verpleging vind mijn uitslag zorgelijk en is wel alert, die melden het aan mijn arts van hoe het eruit ziet.. nogmaals zegt ze ik ben er van op de hoogte maar thats it, laat Naomi maar mailen als ze vragen heeft ja dat doen wij genoeg het word gelezen maar niet beantwoord.. ik ben al maanden verder en ook een maand ruim sinds de opname en ben er nog niet.. steeds als ik wat opkrabbel komt er weer wat anders bij en het is lastig als het ziekenhuis niet luistert naar je..je zou denken met mijn achtergrond en risicos van wel.. ik hoop dat er uit het uitslag van biopt snel wat uit komt waar medicijnen op afgesteld kunnen worden maar voor nu zit de frustratie gewoon erg hoog, gelukkig zijn er nog wel dingen die wel wat beter gaan omdat ik er al een tijdje aan werk met fysio en mijn voedingsdeskundige etc, zoals meer proberen te wandelen , soms nog met een kruk en de koorts is nog weg etc maar hopelijk snel wat meer goed nieuws voor de rest ook😅
